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Storia di una caregiver

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Quest’anno la Scuola del libro mi ha proposto di tenere un corso di scrittura autobiografica a Roma. L’idea che in seguito è diventata la base del corso è partita da una domanda: chi ha detto che la propria storia personale sia meno interessante di una storia di pura fantasia? E soprattutto da una mia convinzione: tutti abbiamo una storia degna di essere raccontata, tuttavia scrivere di sé non è fare la cronaca della propria esperienza passata – o almeno, non solo –, ma narrare il tumulto che si vive durante quell’esperienza. La scrittura del sé è quindi il racconto in diretta di una presa di coscienza, un racconto che prende vita sempre nel tempo presente. Il primo corso di Roma ha avuto un seguito in quello che si può definire un corso di secondo livello. In questa seconda parte l’obiettivo che ho posto agli allievi era scrivere un longform che rispettasse tre caratteristiche: che fosse una storia autobiografica; che affrontasse un tema di interesse generale; che contenesse dei passaggi di approfondimento.

Nelle quattro settimane in cui si è articolato il corso ho seguito lo sviluppo di ciascun longform, dal proposal iniziale al testo definitivo. I lavori finali sono stati tutti di buona qualità, alcuni hanno in sé il potenziale per potersi espandere in qualcosa di più lungo. In particolare, quella che potete leggere qui è la storia di una caregiver, una riflessione sulla maternità ribaltata, prima negata e poi reinventata, del potere degli affetti nella cura, dell’introspezione e delle domande che ci si pone nel prendersi a cuore le fragilità irreversibili di chi amiamo. Di seguito un testo di Franca Di Muzio, nato all’interno del corso. Andrea Pomella.

di Franca Di Muzio

COMETICHIAMI? QUANTIANNIHAI? DIDOVESEI? SEISPOSATA? HAIFIGLI?

L’ospite della casa di cura mi urla in faccia la solita raffica di domande personali. Nessuna delle mie risposte pare soddisfarla, soprattutto l’ultima.

– COME, NON HAI FIGLI! – insiste a voce ancora più alta, le braccia sfarfallanti.

Anche mamma, che sopporta a stento l’invasione della nostra privacy, inizia ad agitarsi; le accarezzo una guancia, il contatto corporeo la calma. So come comportarmi, con lei e con gli altri: in quattro anni, conosco tutti qui dentro.

Dopo averci lanciato un ultimo sguardo truce, la paziente-impaziente si allontana, lasciandoci finalmente sole a goderci la reciproca compagnia. Due ore, per tre-quattro pomeriggi a settimana: sono questi i nostri momenti.

Non conta la quantità del tempo che passate con i vostri figli, ma la qualità, predicano i manuali di puericultura per genitori moderni, e io seguo il consiglio alla lettera: per due ore, stacco dal mondo e mi dedico completamente all’impresa di diventare la madre di mia madre.

L’esordio della sua demenza senile è passato inosservato, mascherato dall’Alzheimer di mio padre, punteggiato di episodi estremi culminati in una fine improvvisa. Perciò, quando la neurologa confermò la diagnosi anche per lei, seppur in forma diversa, da figlia unica ero già diventata caregiver. Non mi sentivo pronta ad affrontare di nuovo le tappe di un’altra via crucis: perdita della memoria, delle abilità, dei freni inibitori, a favore di una totale, spiazzante sincerità.

Da adulta tutta calma-e-gesso, esperta nelle arti diplomatiche della mediazione e della dissimulazione, oggi mia madre è una bambina impulsiva che dice sempre la verità, soprattutto per quanto riguarda il mio aspetto; spesso prende di mira i miei capelli, a suo dire troppo gialli.

Anni fa avrei approfondito il conflitto con repliche aspre, da figlia: I capelli sono miei e li porto come mi pare, Mi vesto come mi pare, Esco con chi voglio, Non sono fatti tuoi.

Da caregiver invece uso l’umorismo, smusso angoli, sdrammatizzo fobie. Come quella dei ragni, che lei vede camminare sul soffitto immacolato della sua stanza. Il risveglio dal sonnellino pomeridiano è sempre un momento delicato, quello in cui può confondere il giorno con la notte o avere allucinazioni: le gestisco con domande affettuose e risposte rassicuranti. La sua espressione terrorizzata si spiana nel conforto di avere accanto qualcuno che la capisce e la protegge. Qualcuno che è sempre dalla sua parte, giusta o sbagliata che sia.

Quando ad essere piccola ero io, nella mia lotta quotidiana contro il mondo spesso mamma invece prendeva le parti del mondo. Ma ho scoperto che diventare madre della propria madre spesso comporta il restituire, o il ricostruire, ciò che non si è ricevuto.

Una serena educazione sessuale, per esempio.

– Mamma, che vuol dire ‘vergine’?

La domanda la colpisce a bruciapelo, mentre mi rimbocca le coperte per la notte. La mia curiosità è genuina e priva di malizia; frequento le elementari, e lei – classe 1927, non avvezza ad affrontare discorsi potenzialmente imbarazzanti con una figlia nata nel 1968 – ha creduto fosse sufficiente regalarmi dei libriccini delle Edizioni Paoline, infarciti di fiori, di semi, di api. Troppe metafore, ho bisogno di chiarezza. La chiedo quella sera, dopo aver intravisto in tv un programma strano, talmente strano che i miei si sono affrettati a cambiare canale – ma non abbastanza in fretta, non al punto da impedirmi di ascoltare quella parola: VERGINE.

Me la covo finché non arriva il “nostro” momento, quello in cui mia madre per pochi minuti diventa Mamma, coccolandomi un po’ – se per coccola si intende il bacio della buonanotte, che però non soddisfa mai completamente la mia fame di affetto, di corpo, di calore animale.

Segue un minuto di silenzio che a me pare un’ora, con l’interrogativo sospeso tra le nostre teste; poi la risposta, in un sospiro:

– Lo capirai quando sarai più grande.

Ho già capito: si tratta di Sesso. Un argomento adulto di cui non si può parlare se non al buio, a voce bassa e con imbarazzo, usando diminutivi bambineschi e dolciastri. Dal suo tono intuisco che la verginità è un rimpianto, un bene prezioso che è necessario cedere a malincuore per avere in cambio dei figli, per avere me.

La sua pudicizia vittoriana è ormai un lontano ricordo. Sdraiata sul letto della casa di riposo, schiude le gambe con tranquilla disinvoltura all’OSS* che le sta cambiando il pannolone.

Eccola lì, l’origine del mondo dipinta da Courbet**; glabra e rosea, da bambina. Ha un aspetto  diverso da quello di quando – avrò avuto cinque anni? – le avevo chiesto di farmela vedere da vicino, e lei mi aveva accontentata, restandosene per un po’ in piedi a gambe strette, mostrandomi un enigmatico rigonfiamento triangolare.

Nessun mistero, adesso. Vorrei poter pensare di essere uscita da lì, ma sono nata cesarea; dunque, dice la scienza, non ho assorbito quel prezioso corredo di batteri utili a potenziare il mio microbiota né vissuto il trauma del passaggio attraverso il canale vaginale: un’esperienza tanto terrorizzante, quanto fondamentale. Assurdità o meno, nasco in un ambiente sterile; diventerò un’adulta sterile.

L’OSS deterge la vagina di mamma con movimenti fermi e delicati, suscitando un sospiro deliziato. La redarguisco sorridendo, nominando uno dei pazienti più assatanati della casa di cura:

– Ah, se ti vedesse Oriano!

Noli me tangere! – inorridisce lei, con l’OSS che oscilla tra riso e pianto.

Distolgo lo sguardo dall’origine del mio mondo e lo porto più su, sulla lunga virgola del taglio cesareo, e sul suo ombelico a tortellino, identico al mio. Quando mi portava al mare da piccola, lo paragonava a quello di altri bambini, sempre troppo sporgenti e infossati, e concludeva che il mio invece sì, era venuto “proprio bene”. Per anni ho creduto che fosse quella la sola parte davvero bella del mio corpo, cesellata da un ignoto chirurgo ostetrico.

Quante volte ho desiderato che da perfetto diventasse mostruoso, deformandosi sotto la pressione di un embrione in crescita? Qualcuna; non molte; mai abbastanza.

– Anarchici, i suoi follicoli sono anarchici – ripete il ginecologo al quale mi rivolgo nel tentativo tardivo di diventare madre.

Proprio come me, penso: sporadici e isolati, fanno il cavolo che gli pare; sembra stiano crescendo,  invece prima di raggiungere la piena maturità si bloccano, incapaci di svilupparsi oltre la misura della fecondità; per cui io – nata fuori tempo massimo da madre ultraquarantenne – alla sua stessa età non posso avere figli.

Ci metterò anni, ad accettare questo vuoto, e saranno anni affollati di emergenze: prima l’Alzheimer di mio padre, poi quello di mia madre. Da figlia unica, mi rendo conto che l’essere anarchici e isolati non paga, così aderisco a un progetto sperimentale di sostegno per familiari-caregivers, organizzato dalla ASL della mia città.

Condivido le mie esperienze con quelle di altri figli improvvisatisi genitori dei propri genitori, ma il mal comune non è affatto gaudio. Siamo tanti nella stessa condizione – quasi 9 milioni in Italia, secondo l’Istat: in maggioranza, donne e disoccupate – ma tra noi si crea soltanto una parvenza di gruppo: nei fatti, ognuno resta solo con il proprio dolore, immerso nel pantano dei propri problemi, che non sono solo psicologici, ma molto pratici. Contrariamente ad altri paesi europei, in Italia manca una legge sul caregiving, con misure concrete e agevolazioni a favore dei familiari che mettono la propria vita in standby per prendersi cura a tempo pieno dei loro cari. Nella mia regione le strutture per i “dementi” sono insufficienti: pochi centri diurni, tutti a pagamento, e case di riposo con liste d’attesa chilometriche – al punto che ti ritrovi a pregare che qualcuno muoia per poter riprendere, tu, a vivere – e costi variabili dai 1200 ai 1700 euro mensili, servizi accessori (lavanderia, parrucchiere, podologo, eccetera) esclusi.

Non possiamo permetterci neanche una badante: abbiamo solo la pensione di papà, dopo che l’azienda in cui lavoro mi ha messa in cassa integrazione per poi licenziarmi. Dovrei avere tempo e ritrovare energie per cercarmi una nuova occupazione, ma adesso sono necessari a chi, almeno in teoria, mi ha messa al mondo per starci, nel mondo.

La rete familiare è fondamentale in questi casi, affermano le risorse che trovo, appunto, in rete***; e chi una famiglia non ce l’ha, e i pochi parenti li ha lontani o impegnati altrove?

Cerco ancora forza nel gruppo, intervengo a convegni per la Giornata Mondiale dell’Alzheimer, porto e ascolto testimonianze, finché a un certo punto non ne posso più: l’auto-aiuto non mi aiuta, la sofferenza degli altri acuisce la mia. Rinuncio alla condivisione e torno alla mia condizione di figlia unica ed egoista; soltanto anni dopo troverò su Twitter dei caregivers più affini a me – ribelli, creativi, diversamente disperati.

Dopo la morte di papà, mi isolo ancora di più. Lavoro, zero: non ho forza né voglia di cercarlo. Torno a vivere con mia madre, che nel frattempo è stata operata, in una relazione simbiotica in cui a legarci non è il cordone ombelicale, ma l’intervento di colostomia, che la rende ancora più dipendente da me.

Mamma se la fa addosso, la fa nel sacchetto che porta attaccato alla pancia e che può scoppiare nei momenti più impensati, di giorno e di notte; mamma non sa pulirsi la cacca, né cambiarsi sacca e placca. Mamma è un neonato vorace ed esigente che assorbe tutte le mie energie. Non ho salvato papà, salverò te, penso.

Nove mesi così, 24 ore su 24, in preda al delirio di onnipotenza tipico dei caregivers alle prime armi: le ripetute, debilitanti file agli sportelli dell’Ufficio Riabilitazione della ASL per le richieste di pannoloni e altri presìdi – manca sempre qualcosa: un certificato, un’impegnativa, una firma, una delega, una fotocopia, una triplice copia, e nessuno che ti dica in un’unica volta tutto quello che devi portare, che devi attestare per assicurarvi il minimo indispensabile di ciò che vi spetta di diritto; la spesa di corsa, perché non puoi lasciare mamma sola in casa o abusare della gentilezza dei vicini che le tengono compagnia, e i pasti lenti, perché lei per mangiare ha i suoi tempi; i controlli e gli interrogatori stile Stasi negli uffici della ASL per poter ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile, traguardo che raggiungerete solo dopo tre ricorsi, perché mamma durante le visite risponde a tono alle domande, sfoderando arguzia e proprietà di linguaggio; e per certi medici contano di più  quelle del fatto che lei non sia in grado di compiere da sola “gli atti quotidiani” (alzarsi, lavarsi, vestirsi, cambiarsi, cucinare, mangiare, fare la spesa, prendere le medicine); le lacrime e i sorrisi, gli abbracci e i baci durante le levatacce per pulirla e cambiarla quando la Natura fa il suo corso. Poi una mattina trovo il tempo di pesarmi e scopro che, in questa gravidanza al contrario, ho perso diversi chili: l’ago della bilancia è sceso sotto i 50.

È tempo per noi di tagliare il cordone ombelicale e tornare nel mondo.

– Ora la nostra Lidia ci reciterà una poesia.

Il salone è stipato di pazienti e parenti; in prima fila il vescovo, ospite d’onore di una vigilia natalizia preparata con grande impegno.

Mamma aveva acconsentito ad attingere alla sua memoria a lungo termine e alle proprie doti attoriali per declamare un suo cavallo di battaglia, La pioggerellina di marzo****.

Il viso accaldato dal cardigan rosso, gli occhi persi nel vuoto: capisco subito che è stato uno sbaglio, illudersi di farci beffe dell’Alzheimer, far vedere a tutti quanto siamo brave – lei a ricordarsi i versi, io a stimolarla con poesie e cruciverba. Ma l’Astro del Ciel cantato a mille voci stonate ormai è finito, ed è calato il silenzio attorno alla mia piccola grande mamma.

Lei non emette sillaba. Cerco il suo sguardo, lo aggancio:

Che dice, la pioggerellina di marzo…, inizio.

…che picchia argentina sui tegoli vecchi del tetto…, prosegue, via via più sicura. Finché tiene gli occhi fissi nei miei, le parole scorrono; poi si guarda intorno, rivede il suo pubblico e si blocca.

Vorrei poter sparire insieme a lei, madre-figlia e figlia-madre, in un mondo senza disabili cantanti e prelati sorridenti, senza parole né memoria. Ma siamo in ballo, e il primo passo devo rifarlo io:

Ciò ascolta, e ciò dice…, la faccio corta, saltando all’ultima strofa.

…e il cuore che l’ascolta, è felice! – conclude lei, contenta che sia finita.

Tutti applaudono, il vescovo le impartisce una benedizione extra. Sorrido e vorrei urlare: Lasciatela stare! Lidia non è vostra! Da quattro anni, mi tocca spartirla con gli altri; ma lo stare separate, inaspettatamente, ci ha avvicinate.

Dribblando vassoi carichi di fette di panettone e bicchieri di aranciata, raggiungiamo “il nostro salottino”, come lo chiama lei: un disimpegno reso più accogliente da due poltrone scompagnate. Chiudo la porta e ci accasciamo a riprendere fiato.

Le schiocco un bacio dicendole che è stata bravissima, ma lei mi fa una smorfia dubbiosa. Allora cambio registro, proponendole d’ora in poi di recitare le sue poesie a beneficio di un pubblico esclusivo e selezionatissimo: me.

– Ohhh, adesso sì che ci capiamo! – risponde, strizzandomi l’occhio; e io mi ricordo di quando mio padre, già malato di Alzheimer, mi fece l’occhiolino per l’ultima volta. Una cosa in apparenza da nulla, che però presuppone presenza di spirito. Una classica gioia da caregiver: sentirsi ricompensati, riconosciuti da un guizzo complice, da una risposta sensata; una vittoria sull’astenia inerte della malattia, uno sberleffo del ben dell’intelletto contro il male.

Fortunatamente mamma non vede la mia commozione: molto sensibile ai rumori, si è distratta al cigolìo della porta che si apre.

È lei: la paziente-impaziente. A balzelloni ci è addosso, mi è addosso, sparando la sua raffica di COMETICHIAMI? QUANTIANNIHAI? DIDOVESEI? SEISPOSATA? HAIFIGLI?

– Mi chiamo Franca. Ho cinquant’anni. Vivo a Pescara. Non sono sposata. Ho lei, – sorrido, accarezzando la guancia di mamma – la mia bambina.

La curiosona si illumina, pare sul punto di dire qualcosa; poi scuote la testa dai capelli rapati e si allontana.

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NOTE

*OSS: Operatore Socio Sanitario, addetto/a delle case di cura che svolge mansioni di igiene personale dei pazienti.

**Gustave Courbet, pittore francese autore del dipinto-scandalo “L’origine du Monde”, il primo al mondo raffigurante una vagina nei minimi, realistici dettagli.

***Vedi il sito di riferimento per i malati di Alzheimer e caregivers italiani: www.alzheimeritalia.it

****La pioggerellina di marzo, poesia di Angiolo Silvio Novaro: un grande classico nei sussidiari degli studenti tra gli anni Venti e Quaranta.

È nato a Roma quando c’erano gli anni di piombo. Ha pubblicato monografie su Caravaggio e su Van Gogh, il saggio sulla povertà 10 modi per imparare a essere poveri ma felici (Laurana, 2012) e i romanzi La misura del danno (Fernandel, 2013) e Anni luce (add editore, 2018).
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