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Terapie telegeniche


di Andrea Capocci

Ai bambini buoni, Babbo Natale porta i regali a fine dicembre. A quelli cattivi, carbone. Ai ricercatori dovrebbe pensarci la Finanziaria, ma sappiamo come vanno le cose. Meno male che da vent’anni, a metà dicembre (dal 16 al 19), arriva Telethon: con mille collette e una maratona televisiva, porterà ai ricercatori sulle malattie genetiche oltre trenta milioni di euro di elemosine. È una cifra notevole, se paragonata ai cento milioni destinati ai progetti di ricerca ogni anno dal governo, che però devono bastare per tutti, dagli astrofisici agli archeologi. Per soccorrere l’Abruzzo terremotato, gli italiani hanno donato sessanta milioni di euro, il doppio di Telethon. Solo che i terremoti capitano ogni tanto, mentre Telethon festeggia la ventunesima edizione.
È in queste occasioni che l’Italia, pur se in bolletta, mostra il meglio di sé (la carta di credito?). Telethon vuol dire ricerca di primissima qualità del settore. Soldi ben investiti, gli italiani sembrano donarli volentieri. Stupisce, dato che altri ricercatori e studenti devono salire sui tetti per ottenere qualche spiccio in più da un governo che se ne frega allegramente, tanto gli scienziati non hanno mai spostato voti. Ma qual è la «vera» Italia?


Quella vera è tutt’e due. La contrapposizione tra un popolo bue che guarda la tv e vota Berlusconi, e una società civile che pensa al futuro e finanzia la ricerca è fittizia. Si inviano soldi a Telethon su invito di Bruno Vespa e Fabrizio Frizzi (i conduttori del 2010), magari dopo aver visto La prova del cuoco. Non è il ceto medio riflessivo, altrimenti Telethon lo affiderebbero a Fazio & Dandini. Sono i lettori di Chi. Quelli che votano un governo non se rilancia l’università, ma se taglia l’Irap dal 740 e l’Iraq dal telegiornale delle otto. Per avere il consenso degli italiani bisogna prenderli di sorpresa, regalar loro un’emozione: chist’è ‘o paese in cui la Protezione Civile gestisce l’ordinaria amministrazione e la trasforma in Grande Evento, in cui ogni anno ci si aspetta un decreto «Milleproroghe», in cui le regole non esistono, esistono solo le eccezioni. Chist’è l’ombelico del mondo.
Non stiamo dunque parlando di un’anomalia, ma un perfetto esempio dell’italian way of life. Telethon è oggi un’istituzione di livello internazionale, ha dato vita a un comitato e a una fondazione, ha creato istituti di ricerca di qualità, coinvolge partner finanziari e industriali sempre più importanti. È diventato una sorta di «ministero ombra» nel campo della biologia molecolare. Quando nacque, vent’anni fa, si trattava di uno spazio mediatico offerto all’Unione Italiana per la Lotta alla Distrofia Muscolare, una malattia cronica, rara e trascurata dalle grandi case farmaceutiche. Con il tempo, la maratona televisiva ha cambiato la missione: non lotta solo contro la distrofia muscolare, ma contro tutte le malattie rare, e ora contro tutte le malattie genetiche. In pratica, ogni ricerca sul Dna può rientrare nel raggio d’azione di Telethon, e non si tratta di un settore trascurato da grandi investimenti pubblici e privati. Sulle terapie geniche si concentra l’attenzione di università, case farmaceutiche e venture capitalist di tutto il mondo. Anche troppo, secondo Steve Dickman, un consulente finanziario specializzato in aziende biotecnologiche che sul suo blog scrive: «Ogni fondo ha almeno un investitore che si è bruciato investendo in terapie geniche».
Piove sul bagnato, insomma. L’Istituto Telethon di Milano è stato realizzato insieme all’ex-sacerdote e oggi ricchissimo imprenditore del settore sanitario Luigi Verzé, nel suo Istituto San Raffaele pieno di sponsor privati. Sul sito www.telethon.it si legge che la Fondazione ha depositato 18 richieste di brevetto, cioè diritti di sfruttamento commerciale sulle invenzioni: se Telethon persegue anche obiettivi economici, invece di regalare alla comunità scientifica i suoi risultati scientifici, perché poi chiede beneficenza? Eppure, la facciata «etica» funziona ancora e le donazioni aumentano ogni anno. Ma va bene così, finché finisce tutto in ricerca.
Il caso di Telethon potrebbe dunque confortarci. Malgrado la scuola e l’università annaspino nel disinteresse di governi di destra e sinistra, la cittadinanza si dimostra più matura della sua classe dirigente e fa da sé, investendo volontariamente i propri risparmi in ricerca scientifica che genera benefici solo nel lungo periodo. Sarà stato merito di Quark e di Focus, ma oggi gli italiani sanno che il nostro futuro dipende più dalla biologia molecolare che dalle mattane dell’on. Scilipoti. Ben presto la politica capirà che agli italiani la ricerca interessa assai e alle prossime elezioni, vedrete, vincerà chi ci saprà garantire università e laboratori degni di un paese progredito. E riviste come Chi sono condannate a sparire dalle edicole.
Lo so, non è verosimile: la verità è altrove. I successi scientifici di Telethon non dipendono da un elevato grado di alfabetizzazione scientifica dell’opinione pubblica, ma dal suo opposto. Telethon deve nascondere dietro a ospitate farlocche, contatori truccati, interviste lacrimevoli la sua onestissima e eccellente, ma forse meno emozionante, attività di ente di ricerca. È un paradosso pericoloso e scomodo per ogni progressista: per produrre ottima scienza, Telethon ha bisogno di una diffusa ignoranza sull’oggetto della ricerca scientifica e sugli interessi in gioco. Un’opinione pubblica più educata saprebbe che le terapie geniche non sono trascurate dall’industria, pretenderebbe ministri dell’istruzione migliori di Mariastella Gelmini in grado di emancipare i ricercatori dagli oboli e si dedicherebbe ad altre nobili cause (il centro dell’Aquila è ancora per terra, sapete?). E non è detto che la ricerca, tutto sommato, ne guadagnerebbe.
L’oscurantismo come motore della scoperta scientifica: possibile? Il sociologo della scienza Massimiano Bucchi ha scritto recentemente un libro per spiegare come scientismo e anti-scientismo non siano pulsioni antagoniste e complementari nella nostra società (Scientisti e antiscientisti. Perché scienza e società non si capiscono, Il Mulino). Anzi, più spesso si alimentano a vicenda: se si attribuiscono virtù salvifiche agli scienziati, si autorizzano i loro nemici a linciarli come ciarlatani al primo passo falso, anche se l’errore è una componente ineliminabile ed necessaria del processo scientifico. Nel caso di Telethon, si assiste ad un fenomeno analogo: grazie ad un travestimento, i ricercatori riguadagnano la legittimità perduta e, coperti da un santone miliardario, preparano le terapie di domani. Chi glielo dice ai telespettatori?

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